А урод-то сидит на уроде
И уродом другим погоняет,
И это всё - при народе,
Который приветствует вроде
И вроде бы всё одобряет.
В.С. Высоцкий, 1967 год...
Чудовищный цинизм проявили свердловские чиновники. Люди в белых халатах, доросшие до управленческих постов, судятся с трехлетним ребенком, больным спинально-мышечной атрофией (СМА), чтобы прекратить его лечение.
История Миши Бахтина в 2020 году сплотила российское общество — за короткий срок для него, всей страной собрали, более 120 миллионов рублей на самое дорогое лекарство «Золгенсма», что, к тому времени, помогло уже многим детям.
В сборе участвовали все - и пенсионеры, и рабочие и интеллигенция. Каждый сдавал, сколько может — кто 100 рублей, кто 500, а кто-то сдавал суммы и с шестью нулями. И когда чудо случилось, все дружно выдохнули. Но тогда никто из нас ещё и не подозревал, что это далеко не конец мучений, как самого Миши, так и его родителей - к сожалению, это было только начало. А дальше семье Бахтиных пришлось пройти еще девять кругов ада.
Беда не приходит одна - уже вскоре после того, как шум от всенародного сбора утих, все пошло не по плану: сначала врачи нарушили протокол введения инъекции, и тем самым обрекли ребенка на пожизненную терапию другими, безумно-дорогими препаратами — «Спинраза» и «Рисдиплам». Для родителей это обернулось расходами в ₽ 700 тыс, каждую неделю
К счастью, и тут, нашлись те, кто помог отцу и матери, начав на постоянной основе закупать им препарат «Рисдиплам». Известный всем благотворитель, как ни странно, не только не пропиарился на спасении ребенка, но и даже попросил родителей, ни при каких обстоятельствах, публично не называть его фамилию. Ибо помощь российским детям, да ещё и на такие суммы, в нынешней политической парадигме, никак не укладывается в линию вождя и партии, что дали команду отправлять гуманитарную помощь, в совсем другое место.
Но, несмотря на благосклонность российской элиты, не долго на Мишиной улице музыка играла - сейчас он рискует уйти к ангелам, но теперь уже по прихоти «власть имущих». Чиновники в белых халатах (врачами таковых, язык не поворачивается назвать), узнав о поразительном прогрессе в лечении ребенка, что в свои три года, в отличие от «собратьев по несчастью», не только не лежит на кровати, но уже сам передвигается, сам рисует, и даже успел к этому времени выучить, не только русский, но и английский алфавиты, решили в судебном порядке (!) запретить его лечение. Вероятно, чтобы он не успел использовать свои языковые навыки, очевидные уже в этом возрасте, и не смог сам всему цивилизованному миру, о наших слугах государевых, готовых продать за «30 сребреников», не только чужих детей, но и своих родных матерей и об их прислуге, Мишу решили утилизировать. Минздрав Свердловской области подал иск в суд, чтобы прекратить закупку и обеспечение препаратом «Спинраза».
Какой субстанцией забиты головы у юристов, писавших сей документ, и представляющих Минздрав в суде? - нормальным людям это очень трудно представить. Но то, что там не мозги - это уж точно.
«Если препарат «Золгенсма» поставлен вовремя, и ребенок не имеет симптомов, то действительно, терапия будет успешной», - говорит мать ребенка Яна Бахтина
Но мы живем в России прекрасной, и успешная терапия нам не нужна, ибо великая российская «импотозамещённая», или «импортоподмещённая» промышленность, штампует по лицензии безумно-дорогие швейцарские и итальянские препараты для поддержания состояния больных детей. Ценообразование этих препаратов, вообще ничем не объяснить. Хотя, на самом деле, объяснить многое можно, если разобраться, кто именно эти препараты производит. И вот здесь всё, как раз, очень интересно: «Нусинерсен» («Спинразу»), клепает заводик милиардера Виктора Харитоненко — владельца трассы Формула-1 и ближайшего соратника «Мадам-арбидол» - Татьяны Голиковой. В 2020 году Федеральная антимонопольная служба согласовала стоимость упаковки этого лекарства в размере ₽ 5 138 690,78.
Второй препарат - «Эврисди» («Рисдиплам»), производится некой ГК «Фармэко». В любой специализированной базе для проверки контрагентов можно найти десятки ликвидированных клонов этой фирмы. Мы с лёгкостью нашли аж 44 таковых фирм-однодневок. И это, без сомнения, честный бизнес, вовремя оплачивающий налоги. Ну а как иначе? - в российской прессе можно найти сведения о том, что из заводика того, «торчат уши» бывшего охранника Владимира Путина, а ныне — губернатора Тульской области Алексея Дюмина.
Стоимость «Рисдиплама», почти в 10 раз ниже, чем «Спинразы» — ₽ 605 600 за пузырёк. Но, справедливости ради, стоит отметить, что цена эта только официальная, и только по данным ФАС. А в любой аптеке, заветную бутылочку можно найти уже по ₽ 700 000 и даже дороже. Да и хватает её, только на одну неделю.
Похоже, что «фармкороли» наши смекнули: если подсадить умирающих деток со СМА, на производимые ими препаратами, то доить их родителей можно будет ещё десятки лет. На кой чёрт им нужны здоровые дети? А вот смертельно-больные — это залог их растущего благосостояния.
«Нашему сыну препарат «Золгенсма» был введен при искусственно-сбитой температуре тела, чего категорически делать нельзя. Препарат «Золгенсма» — это аденовирус (как и вакцина от короновируса — прим.ред.). И когда у ребенка есть температура, организм может просто отторгнуть его, либо не полностью его принять. В нашем случае, у ребенка два месяца была температура тела. Перед введением, за один день, ребенку сбивают температуру искусственно, введя препарат Преднизолон, который снижает температуру до допустимых норм. Возможно, это повлияло на дальнейший эффект от терапии «Золгенсмой», - сетует Яна.
Ее слова подтверждает супруг, Дмитрий Бахтин:
«Ребенку генная терапия была проведена в разрез с протоколом», - поведал он.
Видимо у них там свой протокол есть, отличный от того, что действует во всем мире. Ну а как иначе? - нам же из каждого утюга твердят об исключительности нашей нации, и о своем «особенном пути». Кстати, этот путь привёл не только к тому, что врачи грубо нарушили инструкцию к лекарству, но и к тому, что из-за бюрократических проволочек, заветная ампула дошла до ребенка слишком поздно.
«Наш ребенок получил лечение поздно, уже когда уже были симптому, он уже был старше шести месяцев, и теперь ему необходимо продолжение лечения. Оно действительно дает положительный результат, и потому прекращать это лечение нельзя», - возмущается мама.
«Денег нет, но Вы держитесь», - говорил Дмитрий Анатольевич. Вот только за кого именно держаться, когда уже лопнет терпение всех меценатов, родители Миши Бахтина не знают. Во всем цивилизованном мире лечение таких детей — это задача государства. Но в сверхдержаве нашей прекрасной, где в больницах, порой и перевязочных материалов, и «днем с огнем» не сыщешь, родители тянут больных детей, как могут - кто-то берет кредиты, кто-то идет на преступление, а кому-то везет.
В надежде на везение, родители ребенка подали на медицинских чиновников в суд. Процесс начался в апреле 2021 года. После одиннадцати заседаний - уже в марте 22-го, у судьи проснулась совесть, и он вынес решение в пользу ребенка обязав Минздрав обеспечить его «Спинразой».
Решение должно было быть исполнено немедленно, но чиновники уже тогда не сдавались в борьбе с больным малышом - они подали апелляцию, а проиграв ее, направили и кассационную жалобу. 11 декабря 2022-го года, кассация оставила в силе первое решение суда, о том, что Мише положена патогенетическая терапия. В битвах с Минздравом прошло полтора года, во время которых мальчик лечения не получал.
«Мы встретились с таким противостоянием, с такой «машиной» государственной власти, что самим, порой страшно становится», - говорит президент Уральского родительского комитета Евгений Жабреев.
Чиновники из Минздрава Свердловской области, плевать хотели на суд. Похоже, что они и не собираются выполнять законное решение Фемиды:
«По сегодняшний день, Министерство здравоохранения, до сих пор не обеспечило ребенка терапией, до сих пор у нас идут судебные разбирательства, и буквально в январе этого года у нас было очередное судебное заседание. И министерство до сих пор отказывается (от исполнения вступивших в силу решений суда о лечении Миши Бахтина — прим.ред.), они ищут разные причины, чтобы не дать ребенку лекарство», - говорит мать.
«Я посмотрел статистику в интернете, такой же случай есть в Барнауле — там тоже папа бьется. Тоже у ребенка СМА, также власти не дают препарат, но его (отца — прим.ред), изречение было такое же, как и от родителей Миши Бахтина — есть еще много детей с таким заболеванием… Получается, что если сейчас помочь этим детям, то поднимутся и родители остальных. Но, если у нас сейчас это лекарство есть, почему мы не хотим помогать детям? В чем причина-то?. Сейчас политика такая: Вы оставайтесь со своей проблемой, к нам не лезьте, как будет — так и будет. Новых нарожаете», - удивлен Евгений Жабреев.
Президент Уральского родительского коммитета Евгений Жабреев
Правда следственный комитет возбудил дело. И дело то даже находится на контроле у самого Бастрыкина. Вот только история с Мишей Бахтиным не получила такого широкого резонанса, как случай с высадкой кота из поезда, и потому до моральных уродов в белых халатах, ведущих неравный бой с больным ребёнком, в отличие от проводницы той, до сих пор не доехала следственно-оперативная группа. Дело это до сих пор бесфигурантное.
И в суд, чиновники, дававшие клятву Гиппократа, на несчастного Мишу поддали, не иначе, чтобы обезопасить свои «пятые точки». Естественно, ведь чужие дети — они, где-то далеко, а своих, если хорошо прислуживать начальству, и бюджетную экономию обеспечивать, всегда вылечат за государственный счёт. И на проблемы
«Если перестать принимать лекарство, то дети просто перестанут дышать, и такие дети уходят. Они не живут без лекарства. Лекарства — это основная поддержка организма ребенка со спинально-мышечной атрофией», - сетует Яна.
В 2019-2020 годах, наша редакция, в настоящей битве сошлась с ещё одним проходимцем в белом халате — с прежним министром здравоохранения Свердловской области — с 200-килограммовым Андреем Цветковым.
Министр здравоохранения Свердловской области Андрей Цветков. Фото: «Новый день»
Тогда свердловчан не лечили, и жители области мерли, как мухи, а больницы ремонтировались и оснащались новой техникой, только на бумаге. В ответ, в ход со стороны министерства шли самые гнусные и мерзкие приёмы — подкуп чиновников и полиции, и даже задержания журналистов.
В итоге Цветкова добили. Из Минздрава его уволили. Но своих они не бросают - вскоре после грандиозного коррупционного скандала, когда выяснилось, что деньги всего регионального Минздрава, по сути своей, были разворованы, министр, уволенный по представлению из Москвы, не отправился в отпуск, в места, не столь отдалённые, в уютный номер с нарами - оказывается, ещё тогда он был назначен советником губернатора Евгения Куйвашева.
И даже представить страшно, что этот «человек» может насоветовать Евгению Владимировичу, и кто, вообще после этого, наш губернатор. Правда переход Цветкова в резиденцию главы региона произошел в полной тишине, когда скандал уже утих. А для вида, народу вылили на уши кастрюлю лапши, и даже назначили на место бывшего коррумпированного «врача» нового - Андрея Карлова. Вобщем, получите, распишитесь…
«У нас была встреча с министром здравоохранения Свердловской области, с Карловым, где мы просили помочь нашему ребенку. Но он, в свою очередь, начал спрашивать, в какую церковь мы ходим, где мы молимся, верующие ли мы люди», - рассказывает Яна Бахтина.
«Мы очень любим нашу страну, очень любим людей в нашей стране, но у нас очень большие проблемы с государственной системой, с властями. Мы не чувствуем поддержку от властей. И они (власти — прим. ред.), сейчас заняли оборонительную позицию от ребенка, которому нужно жизненно-необходимое лекарство. Государство не участвовало в нашем случае с самого начала, с 2020 года, когда Миша родился, не участвовало, когда проводился сбор на препарат «Золгенсма» - эти деньги собрали только люди, и огромная им благодарность. И сейчас, когда Миша находится в сложнейшей ситуации, государство точно также не участвует. Мы наблюдаем абсолютную импотенцию власти», - констатирует отец.
Дмитрий Бахтин рассказал, что вынужден был неоднократно выходить на пикеты на Красную площадь, но единственным результатом, а Дмитрий, саркастически называет это «помощью», стали неоднократные его задержания сотрудниками спецслужб. Все обращения, направленные, в том числе и Путину, в Москве вообще не читают, тот час же спуская их в регион. Отец обещает бороться и дальше, выходить на улицу и добиваться лечения, жизненно-необходимого для сына.
Недавно чиновники из администрации губернатора, в очередной раз обманули родителей Миши Бахтина - они уговорили их не участвовать в прямой линии с президентом, чтобы о проблеме этой не узнала вся страна. Они пообещали, уже на следующий день после главного российского телешоу, провести консилиум, на котором люди в белых халатах, должны были назначить ребенку долгожданное лечение. Чиновники даже пригласили на это мероприятие отца Миши.
О том, как сие мероприятие проходило, рассказала юрист областного родительского комитета Мария Ермакова:
«Мы познакомились (с отцом Миши Бахтина — Дмитрием Бахтиным — прим. ред.), у входа в Минздрав Свердловской области. Папа тогда голодал, на улице был 30-градусный мороз, мы приехали и хотели, все-таки найти решение, провести встречу, сеанс медиации, мы думали, что родители, что-то не понимают, с точки зрения закона, либо в Министерстве здравоохранения есть не вся информация. Мы, на входе, позвонили в приемную, я представилась, сказала, что со мной находятся общественники, представители от уполномоченного по правам ребенка… Но нам по телефону, сразу же, что приема не будет, и разговаривать на эту тему они вообще не намерены», - рассказала она.
Отдельно Мария отмечает двойные стандарты, применяемые в Минздраве Свердловской области: заседание консилиума, которое планировалось провести в открытом режиме, закрыли сразу же, как туда приехала делегация общественников и представителей других ведомств. При этом, родителей самого Миши Бахтина туда, изначально и не думали пускать.
Юрист Уральского родительского комитета Мария Ермакова
«Кто дал право решать судьбу ребенка, не пустив родителей на консилиум? Родители имеют право слышать то, о чем говорят врачи? Даже, если впереди предстоит печальная история, они должны быть, хоть к чему-то готовы, родители должны понимать, что происходит. Самое интересное, что есть препарат, от которого ребенку лучше, но давать его Мише никто не собирается. Почему так?», - спрашивает Евгений Жабреев.
Но отвечать на эти вопросы никто не собирается - ответ от чиновников всех уровней здесь один: «потому, что гладиолус». Вообще цинизм властей просто зашкаливает - видимо, чтобы родителям других больных детей, вообще неповадно было бороться, они так и не дали, закупленный по решению суда препарат Спинраза, не только Мише Бахтину, но и другим детям, также страдающим от этого тяжелейшего недуга. Чиновники дождались, когда истечёт срок годности дорогущего лекарства, лежащего на складе, и просто выкинули его на помойку.
«Скорее всего, им проще выкинуть одну упаковку препарата, чем обеспечивать им ребенка всю жизнь. Это будет экономически-выгоднее для министерства», - заключила мама Миши.
Впрочем был и ещё один консилиум. Когда родители Миши Бахтина пересказали его содержание, мы сначала не поверили. Но когда на планерке в редакции, внимательно послушали аудиозапись с тайно-пронесенного в помещение Минздрава диктофона, просто пришли в ужас от того, какое тупое и деклассированное быдло*, отвечает за здоровье наших детей, и решает, кому жить, а кому навечно уйти к ангелам, облегчив нагрузку на региональный и федеральный бюджеты.
«Уважаемые коллеги, я прошу прощения, вы помните же , что все это записывается, и если мы это помянем нам это тоже, как-то отдастся в прессе. Ну на тупые вопросы, типа есть ли у ребенка СМА мы не будем отвечать. Ну тоже наивный вопрос от следственного комитета… Ну какая разница, что совой по пню, что пнем по сове. Они (родители — прим. ред.), просто видите будут бить на то, что вы не ответили на их вопросы, так что мне кажется не отвечать на вопросы родителей это не хорошая стратегия. Но надо коротко ответить и без комментариев и «ора» с их стороны. Ну все-таки, кстати, не мы гости на этом праздники жизни, а мы, как бы хозяева»
Но даже на этой циничной ноте, обсуждение проблем лечения Миши Бахтина не закончилась. Чиновнику, открывшему «мероприятие», ответила его коллега:
«Это вот мне ей так ответить? Мне ответить ей этими же слова? А я могу»
После этого, в зале раздался смех. Наверное людям в белых халатах было очень весело от того, что ребенок, как и другие дети со СМА, которых они отказываются лечить, мучаются от боли, не могут ходить. Наверное им смешно от того, что эти дети прикованы к кровати, и вряд ли, без их помощи доживут до совершеннолетия. «Ну все-таки, кстати, не они гости на этом праздники жизни, а они, как бы хозяева»...
Казалось бы, что за такое, моральных уродов* тех в белых халатах, после этой самой сходки, где они своими погаными языками* начесали, не только уволить, но и посадить мало - ведь подходящих статей в уголовном кодексе масса — 125-я (оставление заведомо-беспомощного лица в опасности), 293-я (халатность),или даже 105-я (убийство, в данном случае - группой лиц по предварительному сговору). Можно ещё и новомодные политические статьи поискать, привязав всё это к действиям по подрыву государственной безопасности в свете заявлений президента. Но в прокуратуре молчат «как рыбы». Отец Миши Бахтина, в присутствии журналистов позвонил в надзорное ведомство, и не получил внятного ответа на счет наказания подонков*, участвующих в этом «консилиуме».
Отец Миши Бахтина — Дмитрий Бахтин звонит в Прокуратуру
«Извините, Вы же клятву давали, вы же врачи, вы же спасатели. А, получается, что мы, чтобы спасти себя, чтобы спасти своих детей, еще и бороться с вами должны. Мы попали под какой-то каток.», - говорит Жабреев.
Вот после всего этого, не оставляет мысль, что больные дети, государству нашему вообще не нужны — они, похоже, этакую Спарту на территории России построить решили. И плевать с высокой колокольни им, кто на этой территории будет жить — мигранты-вахабиты, коим даже на Родине места не нашлось, африканцы или украинцы — главное, чтоб здоровые были, чтоб в армию пойти могли. Ну а таким детям, как Миша, места в России нашей прекрасной, похоже нет. Ведь именно ублюдки* на том консилиуме, или, как они говорят — «на празднике жизни», решают, кому жить, а кому уйти к ангелам, освободив от нагрузки бюджет.
И в этом ключе чудовищными кажутся заявления, прозвучавшие недавно в Госдуме - депутаты предложили заставить рожать 14-летних девочек. А родителям, по их мнению, стоит «принять это».
И ведь с такой инициативой выступили, не известные думские фрики, вроде Журавлёва, Грулёва или Делимханова, а, вроде бы нормальный депутат - член комитета Госдумы по охране здоровья Вероника Власова. По её мнению, девушки до 18 лет, как раз рожают здоровых детей.
Народную избранницу тут же поддержал и тот самый Минздрав - тот самый, что не закупает лекарства больным детям. Видимо им, исключительно-здоровые нужны. От ведомства выступила главный детский специалист по профилактической медицине Минздрава Лейла Намазова-Баранова. Она заявила, что «родительское сообщество должно быть готово принять раннюю беременность девочки».
Вероника Власова
Оказываться они ознакомились со статистикой, что до половины девушек начинают свою половую жизнь уже после 14-летия, а это значит, что к 15 годам они уже могут родить. И тут столько здоровых солдат наклепать можно… А им надо много.
Депутаты взорвались овациями, и предложили сделать информацию о средствах контрацепции запретной для молодёжи - наверное скоро гриф «21+» на нее повесят. Впрочем никто из депутатов, так и не задумался, кто же будет кормить тех самых здоровых детей, рождённых еще детьми.
Времена сейчас такие - на арену вышли все фрики и людоеды - такое в истории нашей страны уже было неоднократно. Единственное, что радует — каждый раз это продолжалось не долго. И только один вопрос гложит — вот всем этим скотам* в белых халатах и депутатам, поддерживающим их, умершие дети по ночам не снятся?
Евгений Анисимов, Прекрасная Россия
* Оценочное мнение, суждение